GONDIM, Cátia Sueli de Sousa Eufrazino. Qualidade de vida em pacientes com mucopolissacaridose e relação com ansiedade, depressão e estresse em cuidadores familiares. (Tese de Doutorado) – Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2024.
Disponível em: https://doi.org/10.11606/T.47.2024.tde-18122024-162528
Resumo: As mucopolissacaridoses (MPS) são um grupo de doenças heterogêneas de depósito lisossomal, em que diferentes deficiências enzimáticas levam ao acúmulo tecidual de carboidratos complexos conhecidos como mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos (GAGs). Os pacientes têm um curso progressivo e crônico com alterações multissistêmicas que podem prejudicar o desempenho das atividades da vida diária, como alimentar-se, vestirse e higiene pessoal, necessitando de auxílio dos familiares na maior parte do tempo. Essa condição afeta a qualidade de vida (QV) dos pacientes e, consequentemente, de seus cuidadores familiares. A presença de uma doença na família traz uma série de emoções, como estresse e ansiedade, pois há a preocupação com a gravidade da doença, com o sofrimento e a possibilidade de morte. Como resultado, experimentam diversos sentimentos como medo, desamparo, vulnerabilidade, insegurança, frustração e até mesmo depressão. Objetivo: Os objetivos propostos foram: 1) avaliar a QV dos pacientes com MPS; 2) pesquisar sintomas de depressão, estresse e ansiedade em cuidadores desses pacientes; 3) correlacionar qualidade de vida dos pacientes e presença de depressão, ansiedade e estresse em cuidadores; 4) intervir entre os cuidadores, estimulando comunicação emocional em contexto intersubjetivo para a compreensão da representação social e do imaginário coletivo (com relação a ser cuidador de um paciente com mucopolissacaridose). Para a realização da pesquisa, foi feita a aplicação do Procedimento de Desenhos-Estórias com Tema (D-E com Tema). Houve um estudo observacional descritivo, prospectivo e analítico, que avaliou a QV de pacientes com MPS, pela utilização do EQ-5D-3L (versão simplificada para adultos) e da EQ-5D-Y (versão para crianças e adolescentes), considerou-se os sintomas de depressão, ansiedade, estresse com a versão brasileira da Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (DASS-21). Foram avaliados 20 pacientes portadores de MPS com seus respectivos cuidadores. Resultados: Os resultados mostraram que 30% dos pacientes tinham problemas de mobilidade, e mais da metade era incapaz de realizar algumas atividades de vida diária, como tomar banho e vestir-se sem a ajuda de terceiros; ainda assim, mais de 50% consideravam sua saúde como boa ou muito boa. Quanto aos cuidadores familiares, houve predomínio de cuidadoras do sexo feminino, principalmente mães. Observou-se que cuidadores familiares de pacientes com MPS maiores de 16 anos apresentavam algum sintoma de depressão, ansiedade e estresse. Foram encontrados sintomas de depressão e ansiedade nos cuidadores familiares, relacionados a algum grau de dor ou desconforto avaliados pelo instrumento de QV nos pacientes crianças e adolescentes, e nos pacientes adultos. Conclusão: Conclui-se que a QV pode interferir na saúde mental do cuidador.