CUSTÓDIO, L. L. Doença falciforme: a vivência e o significado nas mãos e vozes das crianças e adolescentes. 120 p. Dissertação (Mestrado). Universidade Estadual do Ceará. Fortaleza (CE), 2016.
Disponível em: http://siduece.uece.br/siduece/trabalhoAcademicoPublico.jsf?id=82823
A Doença Falciforme (DF) é uma doença crônica que faz parte de um grupo de anemias hemolíticas hereditárias mais comuns, causando alteração no gene da globina beta da hemoglobina normal (Hb A), que substitui em molécula de hemoglobina anormal, denominada hemoglobina S (Hb S). Esse distúrbio hemolítico de eritrócitos causa lesão nos tecidos orgânicos com complicações de sinais e sintomas de crises dolorosas agudas desencadeando peregrinações em diversos hospitais e especialidades, complicações, tratamentos e intercorrências em busca de cuidado. Objetivo: Teve-se como objetivo geral: Compreender como as crianças que são diagnosticadas com doença falciforme vivenciam e significam o processo de adoecimento. Trata-se de um estudo descritivo, de natureza qualitativa, desenvolvido em uma unidade pediátrica de um hospital público especializado em unidade terciária do Estado do Ceará, conveniada com o Sistema Único de Saúde (SUS), localizada na cidade de Fortaleza. Material e Método: Participaram da pesquisa 16 crianças e adolescentes com doença falciforme, na faixa etária de cinco a 15 anos de idade. Os dados foram coletados de maio a julho de 2016, por meio de duas entrevistas semiestruturadas, sendo a primeira aplicada aos pais para caracterização dos participantes e, a segunda direcionada exclusivamente às crianças e adolescentes, que respondiam através do Procedimento de Desenhos-Estórias ou falas, e a análise foi baseada à luz dos pressupostos básicos da análise de conteúdo de Bardin. A pesquisa passou por submissão, apreciação e aprovação sob o parecer número 1.547.314 do Comitê de Ética em Pesquisa do HIAS e da UECE. Resultado: Como resultado, foi realizada a caracterização dos participantes da pesquisa; e uma grande categoria temática: Crianças e adolescentes: analisando desenhos e vozes, que foi subdividida em duas: Ter doença falciforme significa; e Representação da Dor: A dor que dói, dói muito. Foi apreendido que a maioria dos participantes eram crianças, com maior destaque para produção de desenhos, com a apresentação de dificuldades para verbalizar suas emoções, sentimentos ou até mesmo explicar sobre suas produções. Conclusão: Concluiu-se que a doença falciforme é uma doença crônica que traz muitas consequências com modificações não só na vida das crianças ou dos adolescentes, mas também na de seus familiares ou responsáveis, pois esse acontecimento exige o estabelecimento de um tratamento prolongado e complexo que requer assistência e cuidados constantes, considerando as complicações que a enfermidade impõe.